Senza parlare si può comunicare

Nome Progetto: Senza parlare si può comunicare. Progetti di Comunicazione Aumentativa e Alternativa nell'ambiente di vita del bambino.

Durata Progetto: Gennaio - Dicembre 2016  Contributo richiesto: 98.940,00 euro  Finanziatore: Fondazione Cariplo

 

Lo scopo del progetto è quello di delineare un insieme di proposte operative e di raccomandazioni finalizzate a migliorare la programmazione degli interventi clinici e sociali in favore delle persone con disabilità comunicativa e delle loro famiglie.

La presa in carico di bambini con patologia neuropsichica grave e conseguente disabilità complessa comporta:

 -   un approccio alla disabilità imperniato sulla persona, i suoi diritti, le sue necessità e le sue potenzialità, in una parola il suo benessere, con un’offerta di servizio clinico che sia rispettosa della globalità della persona con disabilità, dei suoi progetti di vita e di quelli della sua famiglia lungo tutto l’arco della vita delle persone. Nella patologia cronica dell’età evolutiva il concetto di “family centered practice” è ormai considerato la base di partenza dell’organizzazione dei servizi: la definizione concordata tra operatori e famiglia degli obiettivi terapeutici appare la base per interventi efficaci in grado di articolarsi lungo tutto il processo di crescita. Inoltre la tutela della salute, l’accesso ai processi di abilitazione e di inclusione sociale devono essere garantiti ad ogni soggetto indipendentemente dalla natura e gravità della sua disabilità.

 -  La garanzia di un approccio multiprofessionale e interdisciplinare per poter affrontare con competenza e coesione la complessità e l’eterogeneità delle situazioni di disabilità. In questo senso risulta fondamentale il raccordo e coordinamento tra i vari settori coinvolti così come l’integrazione tra gli interventi sanitari e quelli scolastici, educativi e sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato e del privato sociale, le famiglie e le loro Associazioni.

 -  La consapevolezza che la disabilità è un problema che riguarda l’intero ciclo della vita. La situazione delle persone adulte disabili è fortemente condizionata dalla carenza di servizi, di progettualità e programmazione per il futuro che produce troppo spesso un carico gravoso per le famiglie con il rischio di perdita di autonomie e abilità faticosamente raggiunte, di costi economici difficili da sostenere.

La letteratura scientifica e gli orientamenti della programmazione socio-sanitaria sono ormai stabilmente concordi nel ritenere ineludibili i punti sopra indicati, ma la declinazione dei principi teorici in progetti effettivi, costruiti su ogni bambino con la sua famiglia, presenta ancora difficoltà concrete.

La presa in carico di bambini con disabilità complessa richiede anche l’integrazione degli interventi rivolti ai molteplici bisogni dei bambini, con la conseguente necessità di confronto tra le diverse figure professionali; tale integrazione può avvenire solo definendo obiettivi comuni e verifiche in grado di cogliere la progressiva evoluzione globale del bambino e non solo parziali progressi parcellari, spesso non in grado di modificare le possibilità di partecipazione e autonomia del bambino.

Il bisogno di mettere in atto percorsi riabilitativi ed educativi coerentemente integrati, che coinvolgano direttamente la famiglia e tutti i partner del bambino nel suo ambiente di vita, è riconosciuto anche dalla programmazione sanitaria della Regione Lombardia, anche se le attività/ prestazioni di Neuropsichiatria infantile non direttamente eseguite “sul” bambino devono essere rendicontate dai servizi senza che ne sia prevista la remunerazione per nessuna del le strutture private accreditate. Di fatto se ne richiede l’esecuzione, ma non è previsto alcun tipo di rimborso con l’inevitabile conseguenza di vedere tali interventi ridotti al minimo, mentre vengono privilegiati gli interventi rimborsati che, privati dell’indispensabile integrazione e interdisciplinarietà, perdono in efficacia (Nomenclatore Tariffario di specialistica ambulatoriale in vigore al 18/09/2015. Nota H1.2015.0026614: “NPI – prestazioni non tariffate).

La richiesta di contributo a Fondazione Cariplo è tesa ad assicurare agli utenti che si rivolgono al CBDI gli standard qualitativi che hanno reso efficace il suo approccio clinico, rafforzandoli ed integrandoli con gli interventi riconosciuti e garantiti a livello istituzionale per la presa in carico di bambini con patologia neuropsichica grave e conseguente disabilità complessa.

Il risultato atteso del progetto è sviluppare nei bambini seguiti una competenza comunicativa in ognuna delle sue componenti (linguistica, operazionale, sociale e strategica) offrendo loro la possibilità di utilizzare nel loro ambiente di vita, in modo costante e gratificante, quanto appreso durante le sedute e quindi poter incidere e decidere della propria vita. Risultato difficilmente attuabile rimanendo vincolati alla “seduta di trattamento” così come genericamente remunerata.